Site nou cu informaţii despre cum pot pacienţii cu hemofilie, o boală grea şi rară, să ducă o viaţă cât mai normală

Pacientii care sufera de hemofilie, o boala rara, au primit o sansa în plus sa afle informatii despre cum vor fi afectati, cât si sa ia legatura cu alti pacienti sau cu medicii specializati. Pe www.desprehemofilie.ro vor putea gasi un site dedicat comunitatii, fiindca reprezentantii asociatiilor de pacienti explica faptul ca aceasta boala are un impact major asupra calitatii vietii pacientilor: sunt numeroase restrictii, complicatii si apare o stigmatizare sociala. Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza cu precadere barbatii si care se manifesta prin sângerari necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care sufera de hemofilie se afla sub tratament în cadrul programul national de hemofilie si talasemie.  Informatiile de pe site-ul nou lansat sunt menite sa ajute persoanele cu hemofilie sa gestioneze mai bine manifestarile acestei boli. Site-ul contine explicatii stiintifice despre hemofilie, simptomele si tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerari precum si activitati recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sanatate buna si un stil de viata sanatos. „Atât persoana cu hemofilie, cât si toti cei implicati în viata sa precum familia, prietenii trebuie sa înteleaga ce este aceasta afectiune. Cu respectarea recomandarilor medicilor specialisti, persoanele cu hemofilie pot sa aiba o viata sociala activa. Sub îndrumarea medicului curant, activitati fizice precum înotul, tenisul de masa sau drumetiile în natura sunt recomandate chiar si persoanelor cu forma severa de hemofilie, deoarece o stare buna de sanatate a articulatiilor si muschilor reduce riscul de aparitie a hemoragiilor spontane”, a afirmat Valentin Brabete, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din România (ANHR), într-un comunicat remis presei de compania Roche. În sectiunea dedicata copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla într-un mod simplu si prietenos ce înseamna hemofilia si cum pot avea o copilarie si o viata sociala normala pentru vârsta lor. Acestia vor fi ghidati prin sectiunile dedicate lor de catre Emilian, un baiat de 10 ani cu hemofilie, care ofera sfaturi valoroase despre activitatile zilnice pe care le pot desfasura copiii cu aceasta boala, dar si jocuri si video-uri cu aventurile lui. „Un diagnostic de hemofilie creeaza adesea parintilor o stare de anxietate sau de teama ceea ce poate duce la limitarea activitatilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie sa fie privati de bucuriile de zi cu zi ale copilariei, în pofida restrictiilor de care trebuie sa tina seama”, a declarat Daniel Andrei. Presedinte Asociatiei Române de Hemofilie (ARH).